В эфире программы Первого канала «Жить здорово» наш подопечный Ник Козында вместе с мамой рассказали о жизни с тяжелым генетическим заболеванием кожи буллёзным эпидермолизом (БЭ).
Эксперт нашего фонда, дерматовенеролог Наталия Марычева, поделилась опытом ведения пациентов с БЭ.
Также ведущие и эксперт фонда - нашего партнера - «Круг добра» Валерия Богданова обсудили применение генной терапии инновационным препаратом для детей с тяжелой формой буллёзного эпидермолиза.